[Friss hozzászólások] [224-205] [204-185] [184-165] [164-145] [144-125] [124-105] [104-85] [84-65] [64-45] [44-25] [24-5] [4-1]
Üdvözletem! Nem tudom, hogy próbálkoztak-e már azzal a néhány gyógyszerrel (valproinsav, sodium phenylbutirate, hydroxyurea), amiről az elmúlt években kiderült, hogy segíthet SMA-ban. Ezek a feltételezés szerint ráadásul az alapproblémára hatnának, de még nem bizonyított a hatásuk. Ez az őssejtekhez képest filléres dolog, és az is lehet, hogy képes a progressziót megállítani. Ha segítene, akkor sokkal jobbak lennének egy következő őssejtkezelés esélyei is. Címem: mg5512@freemail.hu
Sok sikert!
mgy |
Próbáltam sms-t küldeni, de nem ment el, nem lehet már így segíteni?
Drukkolok a lányoknak! |
Sajnos mi is hasonló helyzetben vagyunk mi ti.Már irtam itt rólunk és érdeklődtem felőlek hogy milyen sikerrel járt a műtét és hogy vagytok. Nekem iker lányaimanak van izomsorvadása.Mi is az úszásban, és az okos emberekben reménykedünk.Mi még járunk egy helyre ami szerintem jót tesz a lányoknak. Ez itt van pesten. De megoldható lenne nektek is ,mert havonta csak 1-szer kell menni,megmutatja mit kell csinálni és hogyan,aztán nektek kell minden nap otthon. Ez egyfajta maszirozás. nem fájdalmas, és nem is kerül sokba 1 kezelés 3000ft de most fog emelni, még nem tudom mennyi lesz. de talán 4-5000ft.Ha érdekel irj. Mail :galnehauk@freemail.hu
Ha nem érdekel a dolokg akkor is szivesen hallok rólatok. Sok erőt kitartást kivánok nektek is Szia Andrea |
| Sziasztok,
Viktória vagyok. Nagyon megrendített a kislányok helyzete. tegnap éppen az interneten keresgéltem, hogy az adóm 1%-át hova is ajánljam fel. Megtaláltam ezt a weboldalt. És ezzel együtt megtaláltam az adóm 1%-ának a legjobb helyet. Kívánom, hogy sokan ugyanezt tegyék! Próbáltam az SMS-t is, de a mobilszolgáltató válasza: "Ez a szolgáltatás sajnos nem létezik". Már nem lehet SMS-ben anyagilag segíteni?
Sok kegyelemért és segítségért fogok imádkozni.
Kitartást mindenkinek, aki hasonló cipőben jár! |
| Sziasztok! Andi vagyok, a lányok anyukája.Azért nem írtam eddig, mert, nem volt internetünk,meg nem is akartam igazán a "hitetlenek" miatt, aztán arra gondoltam,több olyan ember írt erre a honlapra, aki őszintén velünk van és aggódik értünk,Ők megérdemlik, hogy írak a lányokról.Először is szeretném megköszönni mindenkinek,aki segített nekünk, akár csak azzal is, hogy gondolt Ránk! Ezer köszönet a berkenyeieknek, hogy annyit segítettek, és segítenek a mai napig is! A lányok a körülményekhez képest jól vannak.Franciska 4.osztályos a helyi általános iskolában,Bianka elsős.2004.decemberében Franciskával Kínában voltunk,egy izomsejt- beültetéses műtéten.Sajnos a műtét nem hozta meg a várva várt gyógyulást. Azóta az úszáson kívül nemigen próbálkoztunk mással.Most várunk,a világon több helyen végeznek kísérleteket, reméljük eredménnyel.Addig is marad a remény, de azt soha nem adjuk fel!!! Mégegyszer köszönet mindenkinek, ígérem ezentúl mindig jelentkezni fogok és írok a lányokról! Andi |
| Sziasztok!
Mi is érintettek vagyunk ebben a betegségben, ezért szeretnénk érdeklődni a lányokról és a betegségről. Szeretnénk fölvenni veletek a kapcsolatot.
Kérem írjátok meg, hogy tudunk Titeket közvetlenül elérni. bigtom@freemail.hu
Köszönettel,
Mara |
Sziasztok!
Nem is tudom mi lenne most a legjobb szó, a legjobb tanács így karácsony előtt, de kitartást a szülőknek, és teljen szeretetben, békében ez az ünnep számotokra, mert nektek nagyon nehéz...
A többieknek üzenem a honlap valós a gyerekek állapota változatlan, de sok lelkierő kell ezt leírni és átélni.
Anikó |
| Sziasztok!
Én is ismerem a családot.
Igen,sajnos igaz amit ide leírtak a lányok állapotáról.
Aki segíteni,együttérezni nem tud az inkább menjen más oldalra,hagyja békén a családot és a sok segíteni tudó akaró,jólelkű embert.
Sok sikert a lányoknak és a családnak.
Andy. |
Sziasztok!
Abban faluban lakom, amelyikben a kislányok, úgyhogy bizton állíthatom, hogy sajnos nem kamu ez az egész. Az tényleg lehet, hogy egy picit elhanyagolták a honlapot, csak az a baj, hogy ezen nem is csodálkozom. Éveken keresztül, küzdöttek, hittek, reméltek, bíztak a legjobbakban, és szerintem mára már némileg feladták a remény, ugyanis úgy tudom, nem sok javulás történt a gyermekek állapotában.
Azt hiszem, megpróbálják elfogadni az elfogadhatatlant. Most vettek egy mikrobuszt, amit felszerelek mindenféle rámpával, meg sinekkel, hogy a kerekesszékekkel be tudják rakni a kicsiket, mert már nemigen tudják őket emelgetni.
Én körülbelül ennyit tudok mondani róluk és kérek mindenkit, ne ítélkezzen a honlap felett, mert nem kamu honlap.
Üdv. Évike |
Üdvözletem Mindenkinek !
2004.November óta van internetem.Kb az idő tájékán találtam ezt a honlapot.Meghatott ez az egész.Küldtem is pár sms-t.Nem is ez a lényeg.hanem az,hogy azóta sem történt firssités az oldalon.A kicsikről sem jerültek fel se képek se adatok,hogy mi történt.
Lehet bunkóságnak tünik amit mondok,de senki ne küldjön sms-st.Addig ne amig nem történik változás az oldalon.Szerintem ez egy elhagyott honlap.De még egy rossz indulató tréfának is eltudom képzelni.
remélem tévedek.de ugy rémlok számomra hogy nem. |
Nem tudom, hogy érdekli-e Franciska és Bianka szüleit, egy debreceni "természetgyógyász" vagy vmi ilyesmi!
Tudok olyanokat amiket csinált. Egy magáról nem tudó kislányt több alkalommal 'kezelt' és javulás kezdődött nála, már nem morzsolta a kezét stb...Egy ilyen beteg gyermek nem tudja bemagyarázni magának a "kezelés jotékony hatását"
Üdv.: Valaki
|
| Jó az oldal www.debb.gportal.hu regisztrálj és szavazz!!! |
Az alapítvány honlapja felújítás alatt van, reméljük Karácsonyra már olvashatják az érdeklődők.
Mindezért köszönet "GEDEONNAK."
Üdvözlettel az Alapítvány nevében Kaszmánné
|
melyik kislányokról szeretnél információt?
Akik miatt a honlapot nyitották, vagy az én ikreimről.
aggódó édesanya |
| Érdekelne, hogy most hogy van a két kislány.Lehet friss információt kapni róluk? |
| nagyon tetszik az oldal és meg is hatott.. és nagyon sajnálom a kislányokat:(:(:( |
Elnézést kérek hogy zavarkolódtam. Úgy gondolom ez nem az az olal ahol komolytalan emberek szórakoznak. Sajnos választ nem kaptam a kislányok állapotáról. Esetleg szivesen felvenném a kapcsolatot a szüleikkel. HÁtha tudunk egymásnak ötletet vagy információt adni.feleslegesen nem zaklatnám Őket, TUDOM milyen helyzetben vannak.
egy aggódó édesanya
|
[Friss hozzászólások] [224-205] [204-185] [184-165] [164-145] [144-125] [124-105] [104-85] [84-65] [64-45] [44-25] [24-5] [4-1]
|
Új bejegyzés
Frissítés
