[Friss hozzászólások] [224-205] [204-185] [184-165] [164-145] [144-125] [124-105] [104-85] [84-65] [64-45] [44-25] [24-5] [4-1]
| Hihetetlenül sajnálom amit tettem mert itt reklámoztam.Most irom bocsánat nem figyeltem az oldal tartalmára csak irtam ki a fejemből.Töröljétek ki a reklámomat és bocsánat.Most hogy már tudom milyért van az oldal tudok eggyüttérezni.De jó hogy valaki törődik a gyerekkkel! Helló és boccs!! |
Hihetetlen módon sajnálom a két kislányt, de az a baj, hogy nem csak ők vannak a világon.Persze azon kell segíteni, akin tudunk, de gondoljunk azokra is, akiknek nincs saját oldaluk, és nem lehet segíteni rajtuk. :(
Üdv : Gergely Valentin
|
| hát...ez igazán jó hogy segítenek a gyerekeken.... |
| Mi az az oldal, és hol található? Megadnád az oldal webcímét? |
Létrehoztam egy saját weboldalt, amin szinte ugyanez a szöveg áll, és többfelé hirdettem... Körülbelül napi 70 látogató van, és napi 500-600 ft -ot sikerül összeszednem. Ha összejön egy megfelelő összeg (kb. 60 000 forint), azt azonnal átutalom. Csak ennyit akartam. Drukkolok és segítek! Üdv |
szívből és őszintén drukkolok Franciskának! remélem a kezelések után javul az állapota, erős kislány és nagyon meg akar gyógyulni,
remélem az Őrangyala, akinek a képét a nyakában hordja, most is vele lesz...
nagyon szorítok neked "nagylány"!
emese |
| Kedves Őrangyalok!
Az eddigi sms-es gyűjtés részeredményéről szeretnék tájékoztatni minden kedves Adományozót:
• 2004.09.29-én indult az Őrangyal sms-küldési lehetőség.
• Franciska és Bianka számára ezzel a módszerrel 63.500,- Ft gyűlt össze, melyet a napokban fogunk átnyújtani az Alapítványnak.
Fontos megjegyezni, hogy az egész összeg csaknem fele azon a napon gyűlt össze, amikor a TV-ben is szerepelt a gyűjtésre való felhívás. Ebből tanulva jó lenne, ha mindannyian minél több mérvadó és elismert helyen közzétennénk az sms--es adakozás pontos adatait. Talán érdemes az "Ön is segíthet" menüpont alatt található szöveget kimásolni a weblapról, és esetleg ki is nyomtatni, hogy adott esetben pontos tájékoztatást tudjunk nyújtani ismerőseinknek, barátainknak.
A kislányok nevében köszönjük minden egyes Adományozó, azaz Őrangyal segítségét!
Üdv: Győri Attila - (GEDEON Team) |
Kedves Barátaim!
Franciska 12.13-án elutazott Singapurba. 12.15-én elkezdődött az immunológiai előkészítés. 12.17-én történik a beavatkozás.
Reméljük, hogy a Jó Isten segítségére lesz és eredményes lesz a fáradozásunk.
Dr. Laczkovszky Győző (Háziorvos-Diósjenő)
Ti is imádkozzatok értük! |
| Köszönjük az infót. Lehetne több képet is felrakni, esetleg a mindennapjaikból? Így mi is figyelemmel kísérhetnénk a gyermekek életét, javulását.
Már a hír is örömmel tölt el. Remélem a hugának is sikerülni fog.
köszönettel: Sára |
Tisztelt Barátaim!
A két berkenyei gyermek betegsége SMA névre hallgat. Annak is a III tipusa ismerhető fel. A betegség lényege, hogy a gerincvelő mozgató idegei nem küldenek elegendő ingert az izmoknak, melynek következtében azok elsorvadnak. A betegség a tankönyvi adatok szerint gyógyíthatatlan. Leginkább genetikusnak mondható.
Találtak egy orvost (nem sarlatánt), aki tud ezekkel a betegekkel kezdeni valami újat. Nem tüneti terápiát!
A beavatkozás lényege az, hogy saját izmokból, sejttenyészeten, mely mintegy 42 napig tart, preparátumot készít. Majd ezt a preparátumot az idegdúcokhoz implantálja. Ez az izom-preparátum, illetve -tömeg egy alap elektromos ingert jelent az idegeknek. Mivel ezeket a mozgató idegekre építi, ezért a mozgató rész alapelektromos feszültsége megnövekszik, melynek következtében nagyobb ingerületet kap az érintett izom, azaz munkára serkenthető. A munka pedig a sorvadást megakadályozza. Az elv elektrofiziológiailag elfogadható és logikus is. Technikailag megvalósítható. Vannak, már eredmények is de ezeket én nem ismerem részletesen.
Azt is tudom, hogy a nagyobb gyermekre a pénz össze is jött (Ő a súlyosabb beteg). Tudomásom szerint december 13-án utaznak Távolkeletre.
Van némi reménység, akkor miért ne tegyünk meg mindent, hogy ez valósággá váljon? Talán ez egy úttörő és reprezentatív eset is lesz, itt, Európában.
Ne adjuk fel a reményt! |
Hülye vagy hogy egy ilyen lapon hirdetsz.
Sajnos a betegség tényleg gyógyíthatatlan.
szerintem ők nem fogják sajna túlélni(remélem tévedek)
ettől még mások már túlélhetik(de addig évek/évtizedek telnek el)
sziasztok
:(((((((((((((( |
| Szia tetszik az ötlet jó a honlap.
További sok sikert kíván LUIGIKA a mindenamifilm.gportal.hu/ című honlap üzemeltetője! |
Szia,meglátogattam az oldalad, sok sikert a további munkádhoz, ha gondolod látogass meg: //kicsijoel.gportal.hu/ |
| sziasztok.. elöször ugy gondoltam, hogy hirdetek. de mien lenne már, ha egy ien honlapon hirdetnék. szoval megdicsérlek titeket, nagyon rendesek vagytok. |
sziasztok szerintem forduljatok a hetiheteshez de ezt most komojan mondom mert rajtuk keresztül öszejöhet a pénz sziasztok
|
| sziasztok!kedves tőletek hogy segítetek a beteg gyerekeken! |
| Az egyik fogorvos kihúzná a rossz fogat, a másik mindent megtesz azért , hogy megmentse. Az orvosok véleménye sem azonos. Még szerencse.
Ha van remény még egy pici is kötelességünk a segítség. Úgy tudom van magyarországon olyan kisgyerek, akinek sikeresen javítottak az állapotán (fokusz).
Katalin |
kedves Kriszta,
amikor személyesen találkoztam Franciskával, nekem is az volt az első reakcióm, hogyan is tudnék rajta segíteni, nekem a kislány mondta ezt a "csodatévő" doktort, és azt, hogy azért nem gyógyulhat meg, mert nincs elég pénz. Amikor délután, visszajöttem Budapestre, rögtön felhívtam egy barátomat, aki a Heim Pál kórház egyik főorvosa, hogy egy hozzáértő ember véleményét is megtudjam. Azt mondta, jelenleg, ez a betegség nem gyógyítható, amível próbálkoznak világszerte, az a gén-beültetés, ami kiváltaná a hibás gének működését, és ha sikeres lenne- akkor a beültetett gének működnének, a hibásak helyett-,ez lenne az elképzelés, csak ez egyenlőre, a gyakorlatban nem működik sajnos, amit sikerült elérni, hogy a kis betegek állapotát stabilizálni tudták, és már ez is óriási dolog, hiszen minden, hónappal, évvel amíg nem romlik az állapotuk, közelebb kerülhetnek a megoldáshoz. Nyilván a szülök is tudják ezt, gondolom elmondták nekik, és maximálisan érthető, miért próbálnak meg minden eszközzel segítséget kérni, és hinni a csodában...De én is azt gondolom, biztonságosabb lenne, nem kuruzslókhoz fordulni, hanem olyan kórházakhoz, ahol a hasonló esetekkel foglalkoznak, nap, mint nap. Persze, most nem Magyarországi kórházakra gondoltam, itthon lesújtóak az állapotok,
tóth emese |
Nagyon sajnálom, hogy ilyet kell írnom, de utánajártam az orvosnak, aki gyógyulást ígért a kislanyoknak, és nem túl biztató, amit találtam. Szívesen elküldöm bárkinek a FDA (Food and Drug Administration) és az NIH (National Institutes of Health) Mr. Law-hoz címzett levelét, ami a neten megtalálható, amelyben a sorozatos mulasztások, súlyos szakmai hibák miatt megvonják tőle a klinikai kísérleti terápiák kivitelezésének jogát. Ezzel kapcsolatban személyesen is írtam az FDA-nak, ahonnan azt a választ kaptam, hogy Mr. Law-nak nincs engedélye az USÁ-ban izomdisztófia gyógyítását célzó terápiára, különösen nem arra, hogy ezért pénzt kérjen (csak nagyon ritka és különleges esetekben lehet klinikai kísérleti terápiáért pénzt kérni). Nem szeretném a családot a reménytől megfosztani, de jó lenne alaposabban utánanézni, vajon tényleg esélyt kínál-e a csodadoktor a kislányoknak. Esetleg, ha vannak megbízható, ellenőrizhető adatok az orvosról, akkor jó lenne azt közzétenni, mert megnyugtatóbb lenne úgy adakozni, hogy bizosan nem szélhámoshoz megy a pénz (pl. hol lenne a kezelés: USA, Szingapúr?). Mindamellett szívből kívánom a csodát, a gyógyulást, akár ezen az orvoson keresztül, akár máshogy.
Hegyi Krisztina |
[Friss hozzászólások] [224-205] [204-185] [184-165] [164-145] [144-125] [124-105] [104-85] [84-65] [64-45] [44-25] [24-5] [4-1]
|
Új bejegyzés
Frissítés