A 7 �ves Franciska �s a 4 �ves Bianka testv�rek, �s mindketten izomsorvad�sos betegs�gben (Spinalis m. dystrophia) szenvednek.

A csal�d m�ly megrend�l�ssel fogadta a t�nyt, amikor Franciska betegs�ge kider�lt, �s az orvosok k�z�lt�k, hogy a betegs�g - az orvostudom�ny jelen �ll�sa szerint - gy�gy�thatatlan. Ezt a t�nyt elfogadni nem tudt�k, �s maguk pr�b�lt�k felkutatni a lehets�ges gy�gym�dokat. Minden lelki �s anyagi erej�kre sz�ks�g�k volt, �s amikor m�r a rem�nytelens�gt�l teljesen kimer�ltek, j�tt az �jabb csap�s: testv�r�n is �szrevett�k a riaszt� jeleket. Nem maradt m�s, amit m�g ember megtehet, �s meg is  kell tennie, - az Egyes�lt �llamok-beli Memphisben �s Singaporeban m�k�d� kutat�int�zetben kidolgozott sejt�t�ltet�si elj�r�s.

Az USA-ba a kiutaz�st a hat�s�gok nem enged�lyezt�k a csal�dnak. K�tszer is elutas�tott�k k�rv�ny�ket, hogy a gyermekeket kivihess�k vizsg�latra. A csal�d az alap�tv�ny seg�ts�g�vel nem adta fel a rem�nyt, hogy a  betegs�ggel a vil�gon egyed�l foglakoz� koreai orvos,  Dr. Peter K. Law  megvizsg�lja a gyermekeket.

2004. m�jus elej�n, a kutat�orvos Singaporeban tart�zkodott, ahol fogadta a csal�dot, �s megadta az utols� es�lyt. V�llalta a k�t kisl�ny kezel�s�t, illetve a m�t�tet. Sajnos, csak akkor v�lhat val�ra ez a lehet�s�g, melyet a csal�d sz�ve-lelke �hajt, ha el�re ki tudj�k fizetni a Franciska �s Bianka gy�gykezel�s�hez sz�ks�ges teljes �sszeget: 2 x 75.000 amerikai doll�rt (kb. 30 milli� Ft-ot) a k�t kis �let�rt!

�sszefoglalva t�j�koztat�st ny�jtunk a betegs�gr�l, �s a gyermekek �rdek�ben

ez id�ig tett er�fesz�t�sekr�l �s eredm�nyekr�l.

H�rny�k Franciska sz�letett: V�c, 1997.03.02

Klinikai k�rt�rt�net:

Komplik�ci�k n�lk�l sz�letett. Fejl�d�se rendben volt, 10 h�napos kor�ban fel�llt �s 1 �vesen kezdett j�rni.

Azonban 1 �s f�l �ves kora k�r�l, minden k�l�n�sebb ok n�lk�l, kezdett gyakrabban elesni.

Ment�lisan norm�lis fejl�d�s�, �l�nk, �rtelmes sz�p gyermek.

Megkezd�d�tt a k�lv�ria a gyermek betegs�g�nek meg�llap�t�sa �s orvost�l-orvosig val� vitele.

Mivel a kezdeti klinikai �rt�kel�sn�l Gower t�nete volt, az als� v�gtagokban hypotonia, a gastrocnemius izmokban relat�ve megn�vekedett izomt�meggel, j�r�sa k�zben kism�ret� cs�p�dob�ssal, valamint hi�nyz� patella reflex j� boka  r�nd�t�ssal �s norm�lis CK �rt�kekkel, EMG �s ideg vezet�si vizsg�latokat k�rtek.

Az eredeti v�lem�ny myogen lesiot /izomeredet� k�rosod�st/ megtartott vezet�si sebess�gekkel �llap�tott meg, valamint azt, hogy akkor DNS vizsg�latot is v�geztek. Azonban a k�s�bb v�gzett EMG �s ideg vezet�si vizsg�latok le�r�sa neurogen /ideg eredet�/ v�ltoz�sokat eml�t a jobb oldali thenar-, a quadriceps-, a femoralis-, a jobb tibialis anterior izomzatban fibrillatioval �s fasciculatioval, melyek denervatiora /a beidegz�s megsz�n�s�re / utalnak: ilyen leletek alapj�n III-as t�pus� SMA-t felt�teleztek.

Genetikai vizsg�latot v�geztek, mely a 7-es exon homozygota deletioj�ra vonatkoz�an pozit�vnak bizonyult, a 8-as exon deletioja n�lk�l. Igy a III-as t�pus� SMA diagn�zisa igazol�st nyert. / spinalis muscularis atrophia /

Az orvosi szakv�lem�ny szerint, a betegs�gnek jelenleg nincs ismert kezel�se.

Az id� m�l�s�val, a betegs�g  t�netei egyre er�teljesebben jelentkeznek.

                H�rny�k Bianka sz�letett: V�c, 1999.09.14

Komplik�ci�k n�lk�l, id�re sz�letett 4250 g-mal.

Fejl�d�se zavartalan, kiegyens�lyozott, �l�nk sz�p gyermek. 11 h�naposan m�r j�rt.

Semmi jel�t nem mutatta, hogy a testv�r�nek betegs�g�t hordozza. T�bb vizsg�lat �s v�lem�ny kiz�rtnak tartotta, hogy beteg lehet. Term�szete, alkata m�s mint testv�r�nek.

Sajnos azonban 2003.�v v�ge fel� m�r egy�rtelm�en mutatkozni kezdtek a betegs�g jelei, melyet a csal�d j�l ismert, hisz  Francisk�val  m�r egyszer v�gig csin�lt�k.

2004.03.05.-�n v�g�l is a Heim P�l gyermekk�rh�zban a f�jdalmas orvosi vizsg�lat mell�z�s�vel ki�ll�tott�k a diagn�zist: SMA

*

A gyermekek eg�szs�g�nek �rdek�ben ez id�ig tett int�zked�sek:

1999.�vben amikor kider�lt Franciska betegs�ge, az orvosi diagn�zis �s v�lem�ny�k alapj�n ez egy le�p�l� folyamat, az orvostudom�ny szerint a betegs�gre nincs gy�gym�d, ezt kell tudom�sul venni.

Elkezd�d�tt a v�get nem �r� folyamat a  betegs�g fel�li kutakod�sr�l, �s a k�zdelem a kisl�ny �let��rt.

Professzorok, term�szetgy�gy�szok, kuruzsl�k, sz�mos sora lett szinte naponta felkeresve.

Ezek k�z�l kiemelhet� a Varga Gy�gym�d Budapesten, ahova t�bb mint egy �vig vitt�k a gyermeket talp massz�zsra ,hogy a gyermek szervezet�ben a biol�giai egyens�ly helyre�lljon,

�s a betegs�gnek megfelel� pontok massz�roz�s�val elinduljon a javul�s.

MEDATON Bt. Budapest – elektro-rezonanci�s kezel�sek.

BIO-DERM Allergi K�zpont-vizsg�latok, kezel�sek

ALTERNA Kft Budapest            „  

G�ZEN-G�Z Alap�tv�nyn�l gy�gytorna, massz�roz�s, �sz�s

VIZIP�KOK Alap�tv�nyn�l �sz�s

2001-2002.�vben Az anyuka beiratkozott  az eg�szs�g�gyi-, talp-reflexol�gia-, �s massz�zs tanfolyamokra,  �s szakvizsg�t tett, hogy rendszeresen �s szakszer�en tudja ell�tni gyermek�t. (Ekkor m�g Bianka betegs�g�re nem is gondoltak) 

Az �ta  m�r otthon v�gzi ezekeket a teend�ket a gyermekein, mert m�r minden anyagi keret �s lehet�s�g kimer�lt, �s ez t�nt az elk�vetkezend� id�szak n�lk�l�zhetetlen seg�t�si m�dszer�nek.

A V�ci k�rh�z gyermek f�orvosa Dr.Kamp�s Katalin seg�ts�g�vel rendszeres konduktori seg�ts�ggel sz�raz- �s vizes torn�t alkalmaztak, mely a mai napig is fenn�ll, csak m�r nem egy, hanem k�t gyermeket kell vinni.

Mindk�t gyermekkel j�rtak keleti eg�szs�g meg�rz�si m�dszertanokra.

Kipr�b�ltak a gyermekeken akupunkt�r�s kezel�seket – k�nai, vietnami �s magyar szakemberek. (pl: Internal Medicine-Acupuncturist Budapest)

Term�szetgy�gy�szok, csont kov�csok eg�sz sora –Magyarorsz�g szinte minden t�j�r�l, Szlov�ki�t�l- Erd�lyig fel lett keresve �s kitart�an alkalmazt�k a gyermekekre kir�t teend�ket.

�trendv�ltoz�sok, vitaminok, t�pl�l�k kieg�sz�t�k sora lett alkalmazva ( A B�res gy�gym�dt�l az ALOE VER�S term�kekig, tengeri halak, enzimek, stb)

�talak�tott�k a gyermekek �trendj�t, nem �tkezhet a hagyom�nyos �tkez�si szok�sok szerint.

K�zben orvosi ellen�rz�sek:

*F�v�rosi �nkorm�nyzat HEIM P�l Gyermekk�rh�za  Budapest

*Madar�sz utcai Gyermekk�rh�z Budapest

*J�vorszki �d�n K�rh�z V�c

*Mozg�ss�r�ltek Pet� Andr�s Nevel�k�pz� �s Nevel�int�zete Budapest

Szakmai v�lem�nyez�sre k�ldt�k Franciska k�rt�rt�neti adatait :

Jonathan Stroer, M.D.

Gyermekgy�gy�szat & Neurol�gia

University of California, San Francisco

Ennyi er�fesz�t�s �s k�zk�d�s ut�n jutottunk el od�ig, hogy kezdett bez�rulni a k�r, nem tal�ltunk megold�st.

Ezut�n 2004. �v-ben k�n�lkozott az a lehet�s�g, hogy Amerik�ban Memphis-ben �s T�vol-keleten Singapore-ban van egy int�zet, Cell Transplants International LLC ,akinek kutat�orvosa Ph.D. Peter K.Law  foglalkozik �ssejt be�ltet�ssel, mely �ltal az izomsorvad�sban szenved� betegben szenved�k�n seg�teni lehet.

Minden lehet�s�get megragadva felvett�k a kapcsolatot a professzorral, hogy vizsg�lja meg a gyermekeket, hogy n�luk m�k�dhet-e ez a beavatkoz�s.

Ki kellett utazni el�sz�r vizsg�latra. Kedves ismer�s�k-berkenyeiek, akik kint �lnek Amerik�ba seg�tettek a szervez�sben. Mire minden elint�z�d�tt volna, a csal�d nem kapta meg az Amerik�ba val� beutaz�s enged�ly�t.

�gy Singaporeba utaztak ki a k�t gyermekkel, vizsg�latra.2004.tavasz�n.

/Franciska ekkor m�g megtudott �llni a l�b�n)

A kinti vizsg�latok eredm�nyek�ppen a professzor v�llalta az �ssejt be�ltet�ses m�t�tet,  id�pontj�t annak f�ggv�ny�ben, hogy mikorra tudjuk �sszeszedni a 75.ooo doll�r /gyermek m�t�ti k�lts�get. Amint a p�nz meg�rkezik, elkezdik kiteny�szteni az �ssejteket.

P�nz hi�ny�ban, �s a betegs�g el�rehalad�sa miatt, az a d�nt�s sz�letett, hogy el�sz�r csak Francisk�n v�gezz�k el a beavatkoz�st, �s amennyiben az eredm�ny hathat�snak bizonyul, akkor k�vetkezzen a m�sik gyermek.

V�gezet�l is december 14.-�n Francisk�val utazott ki a csal�d Hong-Kongba, ahol elv�gezt�k a beavatkoz�st.(Ekkor m�r �llni sem tudott egyed�l.)

Als� v�gtagjait r�szes�tett�k kezel�sben, 2004. december 17.�n du. 6 �rakor, k�r�l bel�l 25 billi� izomsejt be�ltet�s�vel, altat�sban 38 f� izomcsoport kezel�s�vel.

A gyermeknek a szervezet�t teljesen legyeng�tett�k, hogy befogadja a sejteket, �s a m�t�t ut�n is m�g k�t h�napig nagy izgalomban m�ltak a napok, hogy nehogy fert�z�st kapjon a kisl�ny �s minden rendben legyen.

A mai nappal annyit mondhatunk el az �llapot�r�l, hogy ked�lye j�, �llapota nem romlott, de sz�munkra szemmel l�that� javul�s nem k�vetkezett be,- mert m�g nem tud a l�b�ra �llni. 

A kinti kezel�s, valamint orvosi konzult�ci�k alapj�n azt a meg�llap�t�st sz�rt�k le, hogy az izombetegs�gnek ezen fajt�ja az idegsejtek pusztul�sa miatt k�vetkezik be.

A kinti beavatkoz�s sor�n a sz�l�k azt a t�j�koztat�st kapt�k, hogy sz�ks�ges lenne az idegekhez is „hozz�ny�lni, de ez m�g k�s�rleti f�zisba van, �s a v�gs� megold�s csak ezen beavatkoz�s elv�gz�se ut�n lehets�ges.

Ennek lehet�s�g�t-el�re meg nem hat�rozhat�an ,�vekre tett�k.

A m�t�t ut�n, 2005.�v tavasz�t�l ism�telten elkezd�dtek a ter�pi�k a gyermeken.

( term�szetes Biank�n is, akinek m�r igen el�rehaladott az �llapota, �s ha ez �gy folytat�dik, a tapasztalatok azt mutatj�k, hogy hamarosan „leesik” a l�b�r�l)

Ezeket m�r nem r�szletezz�k, mert szinte ism�tl�dik a m�t�t el�tti folyamat.

Ism�telt vizsg�latok �s v�lem�nyek alapj�n, Francisk�nak l�bra kell �llnia!

Most a Pet� Int�zetbe egy konduktor foglalkozik vele, akinek javaslat�ra a tol�sz�kre egy �ll�that� g�pet csin�ltatunk, ami jav�thatja a gyerek k�z�rzet�t, �s seg�t a l�bra �ll�t�sban.

Tov�bb� seg�ts�get �g�rt egy t�mogat�nk, hogy Amerik�b�l j�n haza k�t orvos bar�tja - egyik idegseb�sz, a m�sik e vonalon kutat�orvos, akik megvizsg�lj�k a gyerekeket, hogy mit lehetne tenni �rt�k.

Rem�lj�k, elj�n egyszer a mi id�nk is,

hisz tudjuk: nem vagyunk egyed�l a bajban,

van SOK J�T�T L�LEK

van HIT, REM�NY, �S SZERETET

�s nem feledj�k az alap�tv�ny �l� gondolat�t:

A J�V� M�G NINCS ITT,

DE A REM�NYT MEGTAPASZTALHATOD,

AMI T�BB MINT EGY PILLANAT