�j bejegyz�s Friss�t�s

2007.08.05. 21:21

�dv�zletem! Nem tudom, hogy pr�b�lkoztak-e m�r azzal a n�h�ny gy�gyszerrel (valproinsav, sodium phenylbutirate, hydroxyurea), amir�l az elm�lt �vekben kider�lt, hogy seg�thet SMA-ban. Ezek a felt�telez�s szerint r�ad�sul az alapprobl�m�ra hatn�nak, de m�g nem bizony�tott a hat�suk. Ez az �ssejtekhez k�pest fill�res dolog, �s az is lehet, hogy k�pes a progresszi�t meg�ll�tani. Ha seg�tene, akkor sokkal jobbak lenn�nek egy k�vetkez� �ssejtkezel�s es�lyei is. C�mem: mg5512@freemail.hu Sok sikert! mgy

2007.03.24. 13:36

Pr�b�ltam sms-t k�ldeni, de nem ment el, nem lehet m�r �gy seg�teni?   Drukkolok a l�nyoknak!

2007.02.27. 13:26

Sajnos mi is hasonl� helyzetben vagyunk mi ti.M�r irtam itt r�lunk �s �rdekl�dtem fel�lek hogy milyen sikerrel j�rt a m�t�t �s hogy vagytok. Nekem iker l�nyaimanak  van izomsorvad�sa.Mi is az �sz�sban, �s az okos emberekben rem�nyked�nk.Mi m�g j�runk egy helyre ami szerintem j�t tesz a l�nyoknak. Ez itt van pesten. De megoldhat� lenne nektek is ,mert havonta csak 1-szer kell menni,megmutatja mit kell csin�lni �s hogyan,azt�n nektek kell minden nap otthon. Ez egyfajta masziroz�s. nem f�jdalmas, �s nem is ker�l sokba 1 kezel�s 3000ft de most fog emelni, m�g nem tudom mennyi lesz. de tal�n 4-5000ft.Ha �rdekel irj. Mail :galnehauk@freemail.hu Ha nem �rdekel a dolokg akkor is szivesen hallok r�latok. Sok er�t kitart�st kiv�nok nektek is Szia   Andrea

2007.02.23. 21:23

Sziasztok, Vikt�ria vagyok. Nagyon megrend�tett a kisl�nyok helyzete. tegnap �ppen az interneten keresg�ltem, hogy az ad�m 1%-�t hova is aj�nljam fel. Megtal�ltam ezt a weboldalt. �s ezzel egy�tt megtal�ltam az ad�m 1%-�nak a legjobb helyet. K�v�nom, hogy sokan ugyanezt tegy�k! Pr�b�ltam az SMS-t is, de a mobilszolg�ltat� v�lasza: "Ez a szolg�ltat�s sajnos nem l�tezik". M�r nem lehet SMS-ben anyagilag seg�teni? Sok kegyelem�rt �s seg�ts�g�rt fogok im�dkozni. Kitart�st mindenkinek, aki hasonl� cip�ben j�r!

2007.01.17. 18:26

Sziasztok! Andi vagyok, a l�nyok anyuk�ja.Az�rt nem �rtam eddig, mert, nem volt internet�nk,meg nem is akartam igaz�n a "hitetlenek" miatt, azt�n arra gondoltam,t�bb olyan ember �rt erre a honlapra, aki �szint�n vel�nk van �s agg�dik �rt�nk,�k meg�rdemlik, hogy �rak a l�nyokr�l.El�sz�r is szeretn�m megk�sz�nni mindenkinek,aki seg�tett nek�nk, ak�r csak azzal is, hogy gondolt R�nk! Ezer k�sz�net a berkenyeieknek, hogy annyit seg�tettek, �s seg�tenek a mai napig is! A l�nyok a k�r�lm�nyekhez k�pest j�l vannak.Franciska 4.oszt�lyos a helyi �ltal�nos iskol�ban,Bianka els�s.2004.december�ben Francisk�val K�n�ban voltunk,egy izomsejt- be�ltet�ses m�t�ten.Sajnos a m�t�t nem hozta meg a v�rva v�rt gy�gyul�st. Az�ta az �sz�son k�v�l nemigen pr�b�lkoztunk m�ssal.Most v�runk,a vil�gon t�bb helyen v�geznek k�s�rleteket, rem�lj�k eredm�nnyel.Addig is marad a rem�ny, de azt soha nem adjuk fel!!! M�gegyszer k�sz�net mindenkinek, �g�rem ezent�l mindig jelentkezni fogok �s �rok a l�nyokr�l! Andi

2007.01.15. 20:44

Sziasztok! Mi is �rintettek vagyunk ebben a betegs�gben, ez�rt szeretn�nk �rdekl�dni a l�nyokr�l �s a betegs�gr�l. Szeretn�nk f�lvenni veletek a kapcsolatot. K�rem �rj�tok meg, hogy tudunk Titeket k�zvetlen�l el�rni. bigtom@freemail.hu K�sz�nettel, Mara

2006.12.16. 09:49

2006.12.06. 18:46

Sziasztok! Nem is tudom mi lenne most a legjobb sz�, a legjobb tan�cs �gy kar�csony el�tt, de kitart�st a sz�l�knek, �s teljen szeretetben, b�k�ben ez az �nnep sz�motokra, mert nektek nagyon neh�z... A t�bbieknek �zenem a honlap val�s a gyerekek �llapota v�ltozatlan, de sok lelkier� kell ezt le�rni �s �t�lni. Anik�

2006.11.21. 15:03

Olvass�tok ezt a lapot http://members.chello.hu/ashenbernner.ferenc/

2006.08.27. 17:43

Sziasztok! �n is ismerem a csal�dot. Igen,sajnos igaz amit ide le�rtak a l�nyok �llapot�r�l. Aki seg�teni,egy�tt�rezni nem tud az ink�bb menjen m�s oldalra,hagyja b�k�n a csal�dot �s a sok seg�teni tud� akar�,j�lelk� embert. Sok sikert a l�nyoknak �s a csal�dnak. Andy.

2006.08.10. 08:43

Sziasztok! Abban faluban lakom, amelyikben a kisl�nyok, �gyhogy bizton �ll�thatom, hogy sajnos nem kamu ez az eg�sz. Az t�nyleg lehet, hogy egy picit elhanyagolt�k a honlapot, csak az a baj, hogy ezen nem is csod�lkozom. �veken kereszt�l, k�zd�ttek, hittek, rem�ltek, b�ztak a legjobbakban, �s szerintem m�ra m�r n�mileg feladt�k a rem�ny, ugyanis �gy tudom, nem sok javul�s t�rt�nt a gyermekek �llapot�ban. Azt hiszem, megpr�b�lj�k elfogadni az elfogadhatatlant. Most vettek egy mikrobuszt, amit felszerelek mindenf�le r�mp�val, meg sinekkel, hogy a kerekessz�kekkel be tudj�k rakni a kicsiket, mert m�r nemigen tudj�k �ket emelgetni. �n k�r�lbel�l ennyit tudok mondani r�luk �s k�rek mindenkit, ne �t�lkezzen a honlap felett, mert nem kamu honlap. �dv. �vike

2006.06.13. 22:43

�dv�zletem Mindenkinek ! 2004.November �ta van internetem.Kb az id� t�j�k�n tal�ltam ezt a honlapot.Meghatott ez az eg�sz.K�ldtem is p�r sms-t.Nem is ez a l�nyeg.hanem az,hogy az�ta sem t�rt�nt firssit�s az oldalon.A kicsikr�l sem jer�ltek fel se k�pek se adatok,hogy mi t�rt�nt. Lehet bunk�s�gnak t�nik amit mondok,de senki ne k�ldj�n sms-st.Addig ne amig nem t�rt�nik v�ltoz�s az oldalon.Szerintem ez egy elhagyott honlap.De m�g egy rossz indulat� tr�f�nak is eltudom k�pzelni. rem�lem t�vedek.de ugy r�mlok sz�momra hogy nem.

2006.03.30. 15:25

Nem tudom, hogy �rdekli-e Franciska �s Bianka sz�leit, egy debreceni "term�szetgy�gy�sz"  vagy vmi ilyesmi! Tudok olyanokat amiket csin�lt. Egy mag�r�l nem tud� kisl�nyt t�bb alkalommal 'kezelt' �s javul�s kezd�d�tt n�la, m�r nem morzsolta a kez�t stb...Egy ilyen beteg gyermek nem tudja bemagyar�zni mag�nak a "kezel�s jot�kony hat�s�t" �dv.: Valaki

2006.01.23. 14:23

J� az oldal www.debb.gportal.hu regisztr�lj �s szavazz!!!

2005.12.18. 13:24

Az alap�tv�ny honlapja fel�j�t�s alatt van, rem�lj�k Kar�csonyra m�r olvashatj�k az �rdekl�d�k. Mindez�rt k�sz�net "GEDEONNAK." �dv�zlettel az Alap�tv�ny nev�ben Kaszm�nn�

2005.12.07. 11:35

melyik kisl�nyokr�l szeretn�l inform�ci�t? Akik miatt a honlapot nyitott�k, vagy az �n ikreimr�l. agg�d� �desanya

2005.11.23. 12:56

�rdekelne, hogy most hogy van a k�t kisl�ny.Lehet friss inform�ci�t kapni r�luk?

2005.11.19. 14:10

nagyon tetszik az oldal �s meg is hatott.. �s nagyon sajn�lom a kisl�nyokat:(:(:(

2005.10.12. 06:08

Szia! Nagyon j� a honlapod! //gportal.hu/portal/dufkacsalad/

2005.10.11. 12:41

Eln�z�st k�rek hogy zavarkol�dtam. �gy gondolom ez nem az az olal ahol komolytalan emberek sz�rakoznak. Sajnos v�laszt nem kaptam a kisl�nyok �llapot�r�l. Esetleg szivesen felvenn�m a kapcsolatot a sz�leikkel. H�tha tudunk egym�snak �tletet vagy inform�ci�t adni.feleslegesen nem zaklatn�m �ket, TUDOM milyen helyzetben vannak. egy agg�d� �desanya

[Friss hozz�sz�l�sok] [224-205] [204-185] [184-165] [164-145] [144-125] [124-105] [104-85] [84-65] [64-45] [44-25] [24-5] [4-1]